Morador de Estância Velha, portador de AME, se forma em Direito

por Daiani Aguiar

Após 10 anos, Fabrini Landevoigt Parenza conquistou o diploma

Estância Velha – Este ano foi sinônimo de superação para a família de Fabrini Landevoigt Parenza, 30 anos, que enfrentou diversos desafios durante a pandemia. Um deles foi concluir a graduação em Direito, na Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos). No entanto, após a colação de grau, 2021 ganhou outro significado: a realização de um sonho.

Durante uma década, o portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, se locomoveu com a ajuda da mãe, Andrea de Oliveira Landevoigt, indo diariamente de Estância Velha, onde moram, até a faculdade, em São Leopoldo. A mãe aguardava o filho enquanto ele assistia às aulas com o caçula, que na época era recém-nascido. “Quando Fabrini começou a faculdade eu estava grávida. A gente fazia um acampamento”, contou.

Atualmente com 11 anos, Pedro cresceu correndo pelo campus. “Ele tem paixão por aquele lugar”, contou a mãe. “Uma vez, quando ainda engatinhava, ele invadiu uma sala de aula. É uma história engraçada”, lembrou Fabrini. Desde o início da transmissão do coronavírus, a família não havia colocado os pés na universidade, retornando apenas para a formatura, que ocorreu neste mês.

História e dedicação
Fabrini iniciou os estudos em 2010, de forma particular, mas em razão do alto custo, estudou e realizou o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem), conseguindo bolsa integral no Programa Universidade para Todos (Prouni). Com isso, ele passou a se dedicar mais intensamente ao curso.

“Muitas vezes eu virava noites estudando, mas como a AME é uma doença que progride, eu precisei parar, porque na aula eu passava mal por estar muito cansado”, contou o graduado. Para ele, além da conquista da formatura, esse tempo também representou uma vitória pessoal nos processos de conciliação de saúde e estudos.

Durante o curso, Fabrini teve auxílio dos professores, além de a própria infraestrutura da universidade receber adaptação e qualificação na acessibilidade. “Sempre modificaram as salas para facilitar o acesso. Me deram essa oportunidade”, afirmou.

Desde os dois anos ele foi diagnosticado com a doença neuromuscular, que é rara, progressiva e, por vezes, letal. Andrea contou que os médicos deram a ele, a expectativa de vida até os três anos. A AME é uma doença genética que afeta as células nervosas da medula espinhal que controlam os músculos, bem como, outras células presentes em todo o corpo.

Formatura tão esperada
Recebendo um significado ainda mais especial, a solenidade foi realizada em 10 de dezembro, Dia Internacional dos Direitos Humanos. A data foi mencionada no discurso do aluno. “Não foi proposital, quando percebi, acrescentei na minha leitura. Fiquei lisonjeado”, contou.

O então bacharel em Direito só tinha planos de concluir esta etapa em agosto de 2022. Porém, o coordenador do curso e orientador do aluno, André Luiz Olivier da Silva, com apoio do setor de eventos da reitoria, organizou uma formatura de gabinete.

“‘Ele disse: temos que dar essa felicidade para tua mãe e para ti’. E foi muito mais do que uma formatura simples. Foi muito gratificante, muito emocionante. Até hoje estou eufórico e sentir essas emoções cansam”, compartilhou Fabrini. “Na hora que o professor me entregou, eu não tinha dimensão. Dá um orgulho, um ânimo para continuar estudando para advogar”, enfatizou.

Na cerimônia, o reitor da Unisinos, Pe. Marcelo Fernandes de Aquino, reconheceu a dedicação de Andrea. “Tu também és graduada em Direito”. Neste ano, ela enfrentou um câncer no ovário, e durante esse período atravessado, Fabrini também recebeu cuidados de outros familiares.

“Imaginamos o tempo todo como seria, mas não dá para ter ideia da emoção. Quando vi ele de toga, eu pensei: ‘é a formatura! Chegou o dia’. É muito emocionante. Muita gratidão e muita alegria”, lembrou Andrea, emocionada.

Futuro
Para 2022, Fabrini planeja realizar o exame da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) e depois atuar nos tribunais. Devido a pandemia, ele precisou adiar alguns planos, como o encaminhamento do tratamento para a doença. “No mínimo vai estabilizar. Seria um ganho de qualidade de vida”, disse.

No caso dele, há duas possibilidades de tratamento, nenhuma delas coberta pelo Sistema Único de Saúde (SUS): um remédio via oral que deve ser tomado diariamente ou uma injeção que precisa ser aplicada de duas a três vezes por ano. Ambos custam cerca de R$ 100 mil por mês.

Ainda como meta, ele deseja recompensar o apoio familiar recebido, principalmente pela mãe. “Quero proporcionar uma vida melhor a minha família. Retribuir o carinho e a dedicação que tiveram comigo”, contou.

Representatividade
Para Fabrini ele não é um exemplo, mas afirmou que expõe a história a fim de que as pessoas defendam e debatam a equidade. “A política pública da bolsa de estudos, a ajuda da minha família e a tolerância Unisinos, de estar aberto ao diálogo, contribuíram para que eu chegasse até aqui”, destacou.