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João Emanuel: como está o menino que mobilizou o Brasil

26/08/2021 - 12h24min

Atualizada em 26/08/2021 - 13h51min

João Emanuel tem progressos diários (Crédito: Daiani Aguiar)

por Daiani Aguiar

Lindolfo Collor – O pequeno João Emanuel Rasch Schropfer, que recebeu o tratamento mais caro do mundo, com o medicamento Zolgensma, está em gradativa melhora. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (Ame) tipo 1, aos quatro meses de vida, ele e sua família viveram momentos de angústia e superação, até conseguirem arrecadar os R$ 12 milhões necessários.

A campanha “Ame João Emanuel” criada pelos pais, Luciana Vanderleia Rasch, 41 anos e Édio Schropfer, 43, ambos moradores do município, mobilizou o Brasil em busca de aplicar o tratamento que garantia a vida de João. Ele completou seus dois anos em 29 de julho, com expectativas muito positivas da família.

Ele está bem animado. Nas últimas três semanas ele mudou bastante, porque não está com tanta secreção”, afirmou Luciana. A mãe do menino contou feliz que ele aprendeu a tossir e que está mais fortalecido, já conseguindo se virar sozinho, se apoiar e mexer a cabeça. “Ele aprendeu a falar ‘mamãe’ e ‘papai’ e a jogar beijo. Agora ele consegue até fazer o som com a boca”, disse contente.

“Ele aprendeu a falar ‘mamãe’ e ‘papai’ e a jogar beijo”

Rotina médica
Após receber o tratamento com o Zolgensma, João precisou tomar outra medicação chamada Spinraza, por cerca de 30 dias, interrompendo quando recebeu alta neste processo. Foram aplicadas sete doses deste remédio, que funciona como uma espécie de barragem da doença no organismo, fazendo com que ela não avance mais.

Com uma rotina médica intensa, o pequeno se mantém bem, se alimentando com sonda e necessitando do aparelho para respirar. Segundo médicos relataram aos pais do menino, ele está com respostas produtivas.

Logo que recebeu o Zolgensma, João não tinha movimento nas pernas e mãos. “Agora ele pega os brinquedos. Fica em pé. Esses dias chegou a ficar 31 minutos”, contou Luciana. O menino recebe acompanhamento médico em casa, com visitas periódicas que vão, gradativamente, diminuindo. 

Atualmente, são cinco sessões de fisioterapia por semana, três de fonoaudiologia, bem como demais consultas médicas com especialistas, como neurologista, pneumologista, nutricionista, entre outros. Diariamente, três vezes ao dia, ele realiza fisioterapia respiratória, para evitar o acúmulo de secreção nos pulmões.

Ele também está realizando acompanhamento com a médica que ministrou o medicamento. Os pais recebem apoio financeiro da Prefeitura, que auxilia nos diversos tratamentos de João. “Até hoje parece que não caiu a ficha. Foi muito gratificante. Sem palavras para todos que se envolveram”, enfatizou Luciana.

Gratidão
Embora exija grande dedicação de Luciana e Édio, ambos se sentem gratificados em poder zelar pela vida do filho. “É trabalhoso, mas é bem gratificante. Acho que não tem outra palavra para expressar. Quando ele responde com um sorriso, tudo se paga”, relatou a mãe.

Eu pergunto para ele: ‘quem é o gurizinho do papai?’ e ele fala: ‘João Emanuel’, do jeitinho dele, claro”, contou Édio. Sempre que necessário, ele que trabalha em um curtume, fica em casa auxiliando a esposa no tratamento do filho.

A doença
A Ame é uma doença rara genética e sem cura. Interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial de sobrevivência dos neurônios motores. Sem essa proteína, os neurônios motores morrem e os pacientes perdem de forma gradativa a força muscular. 

João possui o tipo I, um dos mais agressivos da doença. Sem o tratamento, as pessoas diagnosticadas têm a expectativa de vida de dois anos. Além da mobilidade de braços e pernas, a doença também afeta e prejudica na alimentação e respiração.

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